Marcos Bajo: “El deporte es una terapia necesaria”
Marcos Bajo padece una enfermedad rara que afecta directamente su agudeza visual. Para concienciar a la población sobre la importancia de estas enfermedades, y para recaudar fondos para su investigación, ha iniciado un proyecto de running de 950km a lo largo de Cataluña, “Muévete por los que no pueden”. SportHG le acompaña y, en esta ocasión, charlamos con él acerca de sus objetivos y de las dificultades que tiene en su vida diaria a causa de la enfermedad. Os invitamos, además, a visitar su página web y a participar en su recogida de fondos. Entre los colaboradores se sortearán packs de productos SportHG. El proyecto empieza el 28 de abril.
Cuéntanos en qué consiste la Volta a Catalunya por las Enfermedades Raras o Minoritarias.
La Vuelta a Catalunya por las Enfermedades Raras o Minoritarias, arranca bajo el lema de “Muévete por los que no pueden”. Consiste en una Vuelta que realizara un recorrido perimetral de Cataluña, con el principal fin de dar a conocer a la sociedad qué son las Enfermedades denominada Raras, quién las padecen y cómo las viven en su día a día, además se dará a conocer la suma importancia de la investigación y se recaudarán fondos mediante la recogida de donativos y venta del merchandising realizado para la ocasión.
No viajarás solo, en todo momento estarás acompañado. Explícanos un poco más quiénes serán tus compañeros y cómo se involucraron en la Volta.
Realmente esta vuelta solidaria carecería de sentido si la realizase en solitario. Sería un reto deportivo y nada más, aunque eso no sería poca cosa. Voy acompañado de un equipo humano y solidario 100%, gente que ha cogido días de vacaciones para ayudar en la medida que puedan, gente que han vivido o viven de cerca alguna patología minoritaria, gente con alguna discapacidad… Es el caso de la quiromasajista y nutricionista Minerva González, que además participará activamente corriendo en las etapas. Es una deportista invidente total o ciega total, tal y como queramos denominarlo. También colaboran compañeros del ámbito del voluntariado. Todos son compañeros de grandes corazones, de los cuales sin ellos esta vuelta carecería de sentido, y no se podría llevar a cabo bajo el objetivo propuesto. Ellos son los informadores y se encargan de la difusión en cada uno de los pueblos por los que transcurre la prueba. Venden el material solidario, estarán pendientes de mi, etc. Sin duda alguna tienen por delante mucho trabajo… y yo sin ellos durante la vuelta no sería capaz de avanzar.
Pero cabe destacar que lo importante y primordial de esta vuelta no es quien esta detrás de la organización, los protagonistas son los miles de afectados por las Enfermedades Raras.
Cómo se eligió el recorrido de la Volta? Qué tuvisteis en cuenta?
Como corredor amante de los montes sería ideal hacer un recorrido por montaña, pero la difusión solo llegaría a las cabrillas y a algunas personas. Por lo tanto, se buscó un recorrido en el cual sacrificásemos la montaña por el asfalto en gran medida pero que supusiera pasar por muchas poblaciones y de este modo llegar a sus gentes. Si no llegamos a las personas, a los pueblos, y les permitimos que se involucren, no tendrá sentido alguno.
¿Qué entrenamiento has realizado para estar a punto para la Volta?
Los entrenamientos han ido variando. Según lo que los requisitos administrativos nos han permitido, hemos realizado más entrenamientos de campo o más entrenamientos en gimnasio. Principalmente, lo importante es que el aspecto psicológico vaya bien entrenado para los posibles afectados por estas enfermedades que vamos a poder conocer al cabo de estos días. Ellos, al fin y al cabo, son los que harán que nuestras piernas sigan adelante, y de nuevo recordamos que lo importante no es quien o como se hace la vuelta, lo importante es transmitir el mensaje. Si en algún momento tenemos que usar medios de transporte alternativos, estilo bicicleta, personalmente será otro reto añadido porque con mi visión es complicado, pero nunca nada será imposible si el objetivo de difusión llega a buen puerto.
¿Qué sensaciones tienes días antes de empezar? ¿Crees que será un reto muy complicado?
Las sensaciones son de ganas de que llegue el 28 de abril y arranquemos. Hay muchas horas de trabajo detrás para sacar esta Vuelta Solidaria adelante, y una vez que arranquemos creo que llegara el mejor momento. Los deberes están hechos por nuestra parte, y como dice un gran amigo y maestro, “nadie esta obligado a hacer más de lo que puede hacer”. Aunque yo lo intento…
Habéis lanzado una campaña de recolecta de fondos. ¿A qué queréis destinarlos?
El 100% de los beneficios de la campaña de recolecta de fondos, a través de donativos y de venta de merchandaising, van directamente a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Tienen un compromiso adquirido con nosotros de que esos fondos irán destinados a una próxima línea de investigación.
¿Cómo nació el proyecto?
El proyecto nace de uno muy similar, realizado por un amigo en tierras Valencianas. Hacía tiempo que quería realizar uno de este estilo y, aunque tal vez es algo bastante grande para sacarlo adelante, a día de hoy sé que mi problemática visual me permite sacarlo adelante de forma autónoma. Siendo realistas, el mes que viene o incluso la semana que viene, mi patología visual puede dar un giro de 180º y perder la visión. Es algo que desconocemos justo por falta de investigación. Por eso he decidido que ahora es el momento.
¿Por qué consideras importante explicar bien las enfermedades raras o minoritarias?
Muchas personas desconocen a qué se refiere uno con eso de raras. Quienes las sufren para nada son raros ni nada por el estilo. Queremos que la gente sepa por qué se llaman así, que se sensibilice con esta realidad que nos puede tocar a cualquiera en cualquier momento. No debemos ser tan crueles como somos la gran mayoría con según qué comentarios al ver a personas con amputaciones, retrasos severos, et
¿Crees que se hacen suficientes actividades para concienciar a la sociedad sobre la importancia de tener en cuenta estas enfermedades?
Cada día se hacen más acciones, muchas de ellas llevadas a cabo por particulares o fundaciones. Falta más implicación por parte del gobierno para concienciar y para aportar más en investigación, evidentemente. Debería ser una prioridad, las personas se mueren. No hay que esperar a que te toque, debemos actuar mientras podamos.
¿Por qué resulta siempre tan difícil explicar claramente en qué consisten estas enfermedades?
Normalmente por que no sabemos muy bien como explicarlas, porque a ciencia cierta sabemos poco sobre ellas. Además, son miles de enfermedades raras las existentes, cada una con unas características diferentes e incluso en una misma patología suelen diferir los síntomas según los pacientes.
Normalmente, se considera que estas enfermedades suelen afectar a una parte muy reducida de la sociedad. Esto es así, o realmente afrontamos un problema que puede ir a gran escala?
De hecho se denominan raras, aunque cada vez ése término se intenta desviar más a minoritarias. Esto se debe a que existen pocos casos, pero aunque solo existiera un solo caso en el mundo, debería tener el mismo derecho que el resto a vivir de forma digna. Evidentemente que sacar un fármaco es muy costoso para tan pocos pacientes, pero a esos pacientes nadie les a dado la opción de querer tener esa patología o no.
¿Cómo puede ayudar el deporte a los pacientes con enfermedades de este tipo?
El deporte en general ayuda a todo el mundo, sano o enfermo, pero para la gran mayoría de afectados por las enfermedades, es una terapia necesaria. Para evitar atrofiarse, para socializarse, para superarse… Según cada caso, el objetivo es uno, otro o un conjunto, pero desde luego siempre positivo y 100% recomendado.
¿En qué consiste tu enfermedad?
En mi caso tengo una enfermedad rara llamada retinosis pigmentaria que afecta a la visión. Los primeros síntomas son ceguera nocturna, la dificultad de adaptación a lugares oscuros y la dificultad de moverte en estos lugares. También provoca una amplia reducción del campo visual, conocido como visión de cañón de escopeta. En mi caso, mi visión se limita a 5 grados de visión central, por lo tanto yo no veo por los lados. Para haceros la idea: en competición, donde vas al 100% del rendimiento, corro con un guía a quien veo solo hasta la altura de su rodilla. Del resto no veo nada, no veo ramas, no veo a quien adelantamos. Sé que adelantamos por las voces.
En la vida normal o a ritmos lentos como será el de la Vuelta, lo que hago es utilizar mi agudeza visual. En mi caso, de momento no esta muy afectada. Focalizo todo lo que me voy a ir encontrando antes de llegar a ello. El problema viene cuando algo de lo focalizado se mueve. Es el caso de zonas donde hay mucha gente, donde es imposible no ir chocándose con todo el mundo.
¿Qué dificultades has tenido en tu vida a causa del desconocimiento general de tu enfermedad?
La anécdota mas chocante tal vez fue una ocasión en pleno centro de la ciudad, donde choqué fuertemente contra algo, que resultó ser alguien. Cuando fui a focalizar contra qué había sido el golpe, vi como venía un puñetazo hacía mi, el que por suerte logre esquivar. Pude convencer al individuo que no todo el mundo ve tan bien como el, y que a uno no le apetece ser un auto de choque. Se fue insultando y perjurando.
Por suerte no hay muchos de ese estilo, pero sí hay varios con los que chocas suavemente, les pides disculpas y les explicas y te miran con desconfianza. Ce la vie!
¿Cómo crees que te ha ayudado el deporte?
El deporte me aporta mucho: superación, poder ayudar a otras personas… He tenido la oportunidad, años atrás cuando mi visión era algo mejor, de guiar a compañeros ciegos totales, y he tenido algunas aventuras con ellos. Un ejemplo fue la entrada en la plaza del Obradoiro, tras 11 días de camino de Santiago, y ver como todo el grupo que dirigías, con varios ciegos y deficientes visuales, nos fundíamos en una abrazo y un mar de lagrimas. Estas cosas hacen que el deporte tenga mucho sentido y, mucho mas allá que cualquier medalla, está lo que te aporta el compañerismo, la superación y la autoestima.
Cuéntanos en qué consiste la Volta a Catalunya por las Enfermedades Raras o Minoritarias.
La Vuelta a Catalunya por las Enfermedades Raras o Minoritarias, arranca bajo el lema de “Muévete por los que no pueden”. Consiste en una Vuelta que realizara un recorrido perimetral de Cataluña, con el principal fin de dar a conocer a la sociedad qué son las Enfermedades denominada Raras, quién las padecen y cómo las viven en su día a día, además se dará a conocer la suma importancia de la investigación y se recaudarán fondos mediante la recogida de donativos y venta del merchandising realizado para la ocasión.
No viajarás solo, en todo momento estarás acompañado. Explícanos un poco más quiénes serán tus compañeros y cómo se involucraron en la Volta.
Realmente esta vuelta solidaria carecería de sentido si la realizase en solitario. Sería un reto deportivo y nada más, aunque eso no sería poca cosa. Voy acompañado de un equipo humano y solidario 100%, gente que ha cogido días de vacaciones para ayudar en la medida que puedan, gente que han vivido o viven de cerca alguna patología minoritaria, gente con alguna discapacidad… Es el caso de la quiromasajista y nutricionista Minerva González, que además participará activamente corriendo en las etapas. Es una deportista invidente total o ciega total, tal y como queramos denominarlo. También colaboran compañeros del ámbito del voluntariado. Todos son compañeros de grandes corazones, de los cuales sin ellos esta vuelta carecería de sentido, y no se podría llevar a cabo bajo el objetivo propuesto. Ellos son los informadores y se encargan de la difusión en cada uno de los pueblos por los que transcurre la prueba. Venden el material solidario, estarán pendientes de mi, etc. Sin duda alguna tienen por delante mucho trabajo… y yo sin ellos durante la vuelta no sería capaz de avanzar.
Pero cabe destacar que lo importante y primordial de esta vuelta no es quien esta detrás de la organización, los protagonistas son los miles de afectados por las Enfermedades Raras.
Cómo se eligió el recorrido de la Volta? Qué tuvisteis en cuenta?
Como corredor amante de los montes sería ideal hacer un recorrido por montaña, pero la difusión solo llegaría a las cabrillas y a algunas personas. Por lo tanto, se buscó un recorrido en el cual sacrificásemos la montaña por el asfalto en gran medida pero que supusiera pasar por muchas poblaciones y de este modo llegar a sus gentes. Si no llegamos a las personas, a los pueblos, y les permitimos que se involucren, no tendrá sentido alguno.
¿Qué entrenamiento has realizado para estar a punto para la Volta?
Los entrenamientos han ido variando. Según lo que los requisitos administrativos nos han permitido, hemos realizado más entrenamientos de campo o más entrenamientos en gimnasio. Principalmente, lo importante es que el aspecto psicológico vaya bien entrenado para los posibles afectados por estas enfermedades que vamos a poder conocer al cabo de estos días. Ellos, al fin y al cabo, son los que harán que nuestras piernas sigan adelante, y de nuevo recordamos que lo importante no es quien o como se hace la vuelta, lo importante es transmitir el mensaje. Si en algún momento tenemos que usar medios de transporte alternativos, estilo bicicleta, personalmente será otro reto añadido porque con mi visión es complicado, pero nunca nada será imposible si el objetivo de difusión llega a buen puerto.
¿Qué sensaciones tienes días antes de empezar? ¿Crees que será un reto muy complicado?
Las sensaciones son de ganas de que llegue el 28 de abril y arranquemos. Hay muchas horas de trabajo detrás para sacar esta Vuelta Solidaria adelante, y una vez que arranquemos creo que llegara el mejor momento. Los deberes están hechos por nuestra parte, y como dice un gran amigo y maestro, “nadie esta obligado a hacer más de lo que puede hacer”. Aunque yo lo intento…
Habéis lanzado una campaña de recolecta de fondos. ¿A qué queréis destinarlos?
El 100% de los beneficios de la campaña de recolecta de fondos, a través de donativos y de venta de merchandaising, van directamente a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Tienen un compromiso adquirido con nosotros de que esos fondos irán destinados a una próxima línea de investigación.
¿Cómo nació el proyecto?
El proyecto nace de uno muy similar, realizado por un amigo en tierras Valencianas. Hacía tiempo que quería realizar uno de este estilo y, aunque tal vez es algo bastante grande para sacarlo adelante, a día de hoy sé que mi problemática visual me permite sacarlo adelante de forma autónoma. Siendo realistas, el mes que viene o incluso la semana que viene, mi patología visual puede dar un giro de 180º y perder la visión. Es algo que desconocemos justo por falta de investigación. Por eso he decidido que ahora es el momento.
¿Por qué consideras importante explicar bien las enfermedades raras o minoritarias?
Muchas personas desconocen a qué se refiere uno con eso de raras. Quienes las sufren para nada son raros ni nada por el estilo. Queremos que la gente sepa por qué se llaman así, que se sensibilice con esta realidad que nos puede tocar a cualquiera en cualquier momento. No debemos ser tan crueles como somos la gran mayoría con según qué comentarios al ver a personas con amputaciones, retrasos severos, et
¿Crees que se hacen suficientes actividades para concienciar a la sociedad sobre la importancia de tener en cuenta estas enfermedades?
Cada día se hacen más acciones, muchas de ellas llevadas a cabo por particulares o fundaciones. Falta más implicación por parte del gobierno para concienciar y para aportar más en investigación, evidentemente. Debería ser una prioridad, las personas se mueren. No hay que esperar a que te toque, debemos actuar mientras podamos.
¿Por qué resulta siempre tan difícil explicar claramente en qué consisten estas enfermedades?
Normalmente por que no sabemos muy bien como explicarlas, porque a ciencia cierta sabemos poco sobre ellas. Además, son miles de enfermedades raras las existentes, cada una con unas características diferentes e incluso en una misma patología suelen diferir los síntomas según los pacientes.
Normalmente, se considera que estas enfermedades suelen afectar a una parte muy reducida de la sociedad. Esto es así, o realmente afrontamos un problema que puede ir a gran escala?
De hecho se denominan raras, aunque cada vez ése término se intenta desviar más a minoritarias. Esto se debe a que existen pocos casos, pero aunque solo existiera un solo caso en el mundo, debería tener el mismo derecho que el resto a vivir de forma digna. Evidentemente que sacar un fármaco es muy costoso para tan pocos pacientes, pero a esos pacientes nadie les a dado la opción de querer tener esa patología o no.
¿Cómo puede ayudar el deporte a los pacientes con enfermedades de este tipo?
El deporte en general ayuda a todo el mundo, sano o enfermo, pero para la gran mayoría de afectados por las enfermedades, es una terapia necesaria. Para evitar atrofiarse, para socializarse, para superarse… Según cada caso, el objetivo es uno, otro o un conjunto, pero desde luego siempre positivo y 100% recomendado.
¿En qué consiste tu enfermedad?
En mi caso tengo una enfermedad rara llamada retinosis pigmentaria que afecta a la visión. Los primeros síntomas son ceguera nocturna, la dificultad de adaptación a lugares oscuros y la dificultad de moverte en estos lugares. También provoca una amplia reducción del campo visual, conocido como visión de cañón de escopeta. En mi caso, mi visión se limita a 5 grados de visión central, por lo tanto yo no veo por los lados. Para haceros la idea: en competición, donde vas al 100% del rendimiento, corro con un guía a quien veo solo hasta la altura de su rodilla. Del resto no veo nada, no veo ramas, no veo a quien adelantamos. Sé que adelantamos por las voces.
En la vida normal o a ritmos lentos como será el de la Vuelta, lo que hago es utilizar mi agudeza visual. En mi caso, de momento no esta muy afectada. Focalizo todo lo que me voy a ir encontrando antes de llegar a ello. El problema viene cuando algo de lo focalizado se mueve. Es el caso de zonas donde hay mucha gente, donde es imposible no ir chocándose con todo el mundo.
¿Qué dificultades has tenido en tu vida a causa del desconocimiento general de tu enfermedad?
La anécdota mas chocante tal vez fue una ocasión en pleno centro de la ciudad, donde choqué fuertemente contra algo, que resultó ser alguien. Cuando fui a focalizar contra qué había sido el golpe, vi como venía un puñetazo hacía mi, el que por suerte logre esquivar. Pude convencer al individuo que no todo el mundo ve tan bien como el, y que a uno no le apetece ser un auto de choque. Se fue insultando y perjurando.
Por suerte no hay muchos de ese estilo, pero sí hay varios con los que chocas suavemente, les pides disculpas y les explicas y te miran con desconfianza. Ce la vie!
¿Cómo crees que te ha ayudado el deporte?
El deporte me aporta mucho: superación, poder ayudar a otras personas… He tenido la oportunidad, años atrás cuando mi visión era algo mejor, de guiar a compañeros ciegos totales, y he tenido algunas aventuras con ellos. Un ejemplo fue la entrada en la plaza del Obradoiro, tras 11 días de camino de Santiago, y ver como todo el grupo que dirigías, con varios ciegos y deficientes visuales, nos fundíamos en una abrazo y un mar de lagrimas. Estas cosas hacen que el deporte tenga mucho sentido y, mucho mas allá que cualquier medalla, está lo que te aporta el compañerismo, la superación y la autoestima.
No hay comentarios:
Publicar un comentario